MEJORANDO LA CALIDAD DE VIDA DE LA PIEL DE MARIPOSA CON LA DERMOTRICOLOGÍA

 Fotos que son cedidas por la Asociación DEBRA – Piel de Mariposa.

Empecemos explicando, ¿Qué es la Piel de Mariposa? La Piel de Mariposa, o científicamente conocida como Epidermólisis bullosa (EB), “es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel” como describen muy bien el la Asociación DEBRA.

Esta vulnerabilidad se debe a la falta de proteínas esenciales que normalmente mantienen unidas las distintas capas de nuestra piel. La piel, ante el más mínimo roce, puede generar heridas y ampollas, lo que obliga a las personas con este tipo de afección a vendarlas diariamente con dolorosas curas.

El nombre de Piel de Mariposa hace referencia a la delicadeza de la piel de quienes la padecen, similar a las frágiles alas de una mariposa. Existen varios tipos de Epidermólisis bullosa, que se diferencian según la profundidad a la que se forman las ampollas. Además, cada tipo tiene distintas variantes o subtipos, los cuales dependen de los genes afectados y de la forma en que se hereda esta enfermedad.

Los tipos de EB son:

• Epidermólisis bullosa Simple: Las ampollas se producen en la capa más superficial, la epidermis.
• Epidermólisis bullosa Juntural: Las lesiones se localizan en la membrana basal, entre la epidermis y
  la dermis.
• Epidermólisis bullosa Distrófica: Las ampollas aparecen en la dermis, la capa más profunda.
• Epidermólisis bullosa Kindler: Se caracteriza por la formación de ampollas en varias capas de la piel,
  incluida la mucosa.

 Fotos que son cedidas por la Asociación DEBRA – Piel de Mariposa.

Poco se habla de esta rara enfermedad que afecta a más de 300.000 a personas en todo el mundo, los mismo que a su vez sufren tanto físicamente como psicológicamente, manifestándose en forma de depresión, ansiedad o baja autoestima tanto en quien lo padecen, así como en sus familiares.

Desde Laboratorios Kapyderm llevamos años hablando de esta terrible enfermedad, y queremos que no solo hoy que es el Día Internacional de la Piel de Mariposa aparezca en todos los titulares, sino todos los días del año se hable de ello, haya más estudios y que nuestros hospitales estén dotados con los últimos avances para paliar los síntomas.

Y por eso, por lo que estamos escribiendo estas líneas para que todo el mundo se entere de que con la Dermotricología podemos aportar un granito de arena en la mejora del estado general de su piel y su calidad de vida.

Como dermotricólogos, consideramos que uno de los principales objetivos es reducir el sufrimiento diario de las personas que lo padecen, ayudando a que su piel se mantenga lo más íntegra posible.

Seguimos siempre protocolos dermotricológicos personalizado para cada persona, ya que las necesidades varían dependiendo del tipo de Piel de Mariposa que tenga, y por supuesto, de la afectación.

Como sabemos que son casos que requieren de mucha atención, tenemos una Fundación para la Dermotricología, llamada Fundesmo, desde la cual realizamos valoraciones, seguimientos y protocolos a medida para tratar a estas personas que lo necesitan, sin ánimo de lucro, simplemente que aunque sepamos que esta enfermedad es incurable, queremos ayudarles a que vivan mejor, con menos dolor y con una piel lo más sana posible.

Nuestra filosofía es clara: MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON PIEL DE MARIPOSA.

Si lo sufres o conoces a alguien que lo sufra, ponte en contacto con nosotros a través del teléfono 900 505 800 o escríbenos a info@fundesmo.com

¡Estaremos encantados de ayudarles!

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